تلفات فک‌های خزری افزایش یافت تاریخ واریز حقوق خردادماه ۱۴۰۴ بازنشستگان تأمین‌اجتماعی مشخص شد ذرات پلاستیک چگونه وارد سالاد ما می‌شوند؟ بهترین راهکار برای دفع پشه مبلغ کمک هزینه ازدواج از سوی تأمین اجتماعی چقدر است؟ | شرط برخورداری از کمک هزینه ازدواج پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (سه‌شنبه، ۱۳ خرداد ۱۴۰۴) | دمای مشهد به ۳۵ درجه خواهد رسید هشدار تأمین اجتماعی در خصوص کلاهبرداری از پزشکان و درمانگران استفاده از هوش مصنوعی برای توانمندسازی دانش‌آموزان استثنایی هشدار پلیس فتا در خصوص شیوه‌های جدید کلاهبرداری با پیامک قطع یارانه تدبیر جدید آموزش و پرورش برای توانمندسازی دبیران و دانش‌آموزان در سامانه شاد افزایش حق پرستاری معلولان ضایعه‌نخاعی شدید و خیلی‌شدید طرح جدید کشوری به‌مناسبت روز محیط زیست تغییرات ضدکارگری در آیین‌نامه مشاغل سخت و زیان‌آور | بازنشستگی، در هاله‌ای از ابهام آخرین جزئیات آتش‌سوزی جنگل گلستان | آتش فعال وجود ندارد (۱۳ خرداد ۱۴۰۴) تسهیلات رفاهی برای بازنشستگان تأمین‌اجتماعی | از وا‎م‌های ۵۰ میلیون تومانی تا سفر‌های زیارتی برگه‌های امتحان نهایی توسط ۲ مصحح مجزا تصحیح می‌شود تمام کسورات اردیبهشت‌ماه بازنشستگان کشوری پرداخت شد (۱۳ خرداد ۱۴۰۴) نامه بازنشستگان فرهنگی ۱۴۰۰ تا ۱۴۰۳ خطاب به رئیس مجلس: مطالبات پرداخت شود جزئیات جدید برای پذیرفته‌شدگان آزمون دانشجومعلمی چرا حقوق بازنشستگان و مستمری بگیران تأمین اجتماعی با تأخیر پرداخت می‌شود؟ رتبه اولیه کنکور چطور محاسبه می‌شود؟ آیا مصرف «ملون» برای سلامتی مضر است؟ پیش‌بینی هواشناسی کشور | رگبار و رعدوبرق در شمال غرب (۱۳ خرداد ۱۴۰۴) مصرف سیگار و مواد مخدر چه تأثیری بر سلامت جنین و نوزاد دارد چرا باید از کرم ضدآفتاب استفاده کنیم؟ روایت جهت دار یک روزنامه خارجی از وقایع خرداد سال ۱۳۴۲ خورشیدی | گزارش آمریکایی از ایران جراحی‌های چاقی، عمل‌های زیبایی نیستند و جنبه درمانی دارند | آن چند کیلو اضافه وزن! حمایت ۱۷هزار میلیارد ریالی کمیته امداد امام خمینی (ره) خراسان رضوی در بخش اشتغال کاهش آسیب پذیری پروژه‌های خراسان رضوی با پیوست پدافندی
سرخط خبرها

درباره بیمارانی که به علت خاص بودن با مشکلات زیادی در جامعه روبه رو هستند

  • کد خبر: ۲۱۴۰۹۵
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۲ - ۱۳:۵۲
درباره بیمارانی که به علت خاص بودن با مشکلات زیادی در جامعه روبه رو هستند
«آدیسون»، «آلبینیسم»، «هلی هلی»، «روماتیکا» و «سیدروز»؛ تعداد محدودی از ۶ تا ۷ هزار بیماری نادری هستند که تعداد مبتلایان به برخی از آن‌ها حتی به انگشتان دست هم نمی‌رسد و شما ممکن است نام برخی از آن‌ها را تا پایان عمرتان هم نشنوید. بااین همه، حدود ۴ درصد از جمعیت جهان درگیر این بیماری‌ها هستند.

به گزارش شهرآرانیوز؛ «آدیسون»، «آلبینیسم»، «هلی هلی»، «روماتیکا» و «سیدروز»؛ تعداد محدودی از ۶ تا ۷ هزار بیماری نادری هستند که تعداد مبتلایان به برخی از آن‌ها حتی به انگشتان دست هم نمی‌رسد و شما ممکن است نام برخی از آن‌ها را تا پایان عمرتان هم نشنوید. بااین همه، حدود ۴ درصد از جمعیت جهان درگیر این بیماری‌ها هستند.

بیماری‌هایی که به علت ناشناخته بودن درمان قطعی ندارند و به دلیل تشابه نشانه‌ها با بیماری‌های دیگر برای سال‌های طولانی تشخیص داده نمی‌شوند، موضوعی که شانس بیمار را برای درمان هم بسیار کم می‌کند و رنج دائمی را برای او و اطرافیانش به جا می‌گذارد. ازاین رو در تقویم بهداشتی کشورمان ۸ اسفند به روز بیماری‌های نادر نام گذاری شده است تا شاید با افزایش اطلاعات عمومی به روند شناسایی و درمان بهتر این بیماران کمکی شده باشد.

بیماری نادر

بیماری نادر در هر کشوری تعریفی متفاوت دارد. در ایران به اختلالی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در هر ۱۰ هزار نفر باشد. در آمریکا فراوانی آن کمتر از ۲۰۰ هزار نفر از کل جمعیت و در اروپا یک در ۲ هزار نفر جمعیت تعیین شده است.

نخستین کشور آسیایی

در بین کشور‌های آسیایی،  ایران نخستین کشوری است که سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین کرده است.

۸۵ درصد

مسائل و مشکلات ژنتیکی نقش ۸۵ درصدی در ابتلا به بیماری‌های نادر دارند و بقیه به دنبال عفونت‌های ویروسی یا باکتریایی، حساسیت‌ها و عوامل محیطی مانند سموم، آسیب‌ها و عوارض برخی دارو‌ها ایجاد می‌شوند.

۴۳۲ بیماری

با شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید، آمار بیماری‌های نادر در ایران به ۴۳۲ بیماری رسید.

۶۵۰۰ بیمار

حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در کشورمان شناسایی و شناسنامه دار شده اند، ولی تخمین زده می‌شود تعداد این بیماران حدود ۲ میلیون نفر باشد.

۳۱۷ بیماری

از ۴۳۲ بیماری نادر شناسایی شده در کشورمان تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نشان ‌دار شده و تحت پوشش حمایت‌های مالی و درمانی قرار گرفته است.

تدابیر پیشگیرانه

  • اقدام به بارداری در سن کمتر از ۳۵ سال
  • پرهیز از مصرف خودسرانه دارو‌ها در دوره بارداری
  • انجام آزمایش‌های ژنتیک پیش و پس از تولد درصورت داشتن سابقه خانوادگی
  • پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و انجام مشاوره‌های پیش از ازدواج در خانواده‌های سابقه دار

۳۰۰.۰۰۰.۰۰۰ نفر

براساس آمار‌های سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون نفر در جهان از بیماری‌های نادر رنج می‌برند.

۵ نفر

پنج نفر از هر ۱۰.۰۰۰ نفر جمعیت جهان به نوعی درگیر یکی از انواع بیماری‌های نادر هستند.

۶ تا ۷ هزار بیماری

تاکنون بین ۶ تا ۷ هزار بیماری نادر در جهان شناخته شده است.

۴۰۰ بیماری

از حدود ۷ هزاربیماری نادر شناخته شده در دنیا تاکنون بر روی ۳۵۰۰ بیماری کار آزمایشگاهی شده و فقط برای ۴۰۰ بیماری دارو تولید شده است.

شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران (با فراوانی ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر)

  • بیماری پروانه‌‎ای (اختلالی پوستی)
  • نوروفیبروماتوز (ایجاد توده‌های مختلفی در بدن)
  • دیستروفی ماهیچه‌ای (تحلیل عضلانی)
  • ALS (تحلیل نخاعی)

نادرترین بیماری در ایران (با فراوانی بسیار اندک)

  • سارکوم سرطانی (تومور‌های بدخیم)

۵ سال

به علت نبود نشانه‌های آشکار و مشخص یا درک اشتباه نشانه ها، برای یک سوم افراد مبتلا به یک بیماری نادر، تشخیص درست بیماری ممکن است بین یک تا پنج سال طول بکشد.

۷۰ درصد

بیش از نیمی از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر، یعنی حدود ۷۰ درصد آن‌ها را کودکان تشکیل می‌دهند و از هر ۱۰ کودکی که به یک بیماری نادر مبتلا می‌شود، سه نفر تا پیش از پنج سالگی فوت می‌کنند.

روش‌های درمانی

برای درمان بیماران نادر از این روش‌ها استفاده می‌شود:

  • دارودرمانی
  • مداخلات تغذیه‌ای
  • روش‌های جراحی
  • روان درمانی
  • فیزیوتراپی
  • کاردرمانی

بخشی از این درمان ها، درمان‌های اصلاح کننده بیماری هستند و برخی هم درمان‌های علامتی، یعنی باهدف حفظ عملکرد فیزیکی، عاطفی و ذهنی بیمار دنبال می‌شوند.

سبنا

سامانه ثبت بیماری‌های نادر «سبنا» برای یکپارچه سازی اطلاعات بیماران نادر در سراسر کشورمان است و بیماران نادر باید اطلاعات خود را در آن ثبت کنند تا بنیاد بیماری‌های نادر ایران بتواند نیاز‌های دارویی و درمانی این بیماران را راحت‌تر تأمین کند.

مهم‌ترین مشکلات بیماران نادر

  • ناشناخته بودن بیماری
  • نبود متخصص کافی
  • نبود روش‌های درمانی مناسب
  • کمیاب بودن دارو‌ها و هزینه‌های زیاد آن
گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->