تکان‌دهنده‌ترین جنایت خانوادگی در یک قدمی مشهد: پدری که سر پسرش را متلاشی کرد! اظهارنظر معاون استاندار همدان درباره تجمع مقابل دانشگاه بوعلی سینا یک کشته و ۱۵ مصدوم در حادثه واژگونی وانت بار در محور تربت جام - مشهد (۱۵ مهر ۱۴۰۴) ایران در هفته دوم مهرماه ۱۴۲ بار لرزید ‌نمی‌خواستم یک گلابی باشم! به مناسبت صد‌و‌هجدهمین سالگرد سه‌رنگ شدن پرچم ایران | سبز و سفید و سرخ‌مان درباره ویژگی‌هایی که مردان را برای همسرانشان جذاب‌تر می‌کند | مرد جذاب من ثبت ۲۲۸ هزار و ۸۶۰ ازدواج در کشور طی شش ماه اول سال ۱۴۰۴ | کاهش ۴ درصدی ازدواج و ۳.۵ درصدی طلاق آیا با بالا رفتن سن، قد ما واقعاً کوتاه می‌شود؟ خراسان رضوی بیشترین میزان نابودی منابع آب زیرزمینی در کشور را دارد! اخطار به ۱۵ بانک در رابطه با نحوه پرداخت تسهیلات | ضرورت مقابله با انحصار در واردات برنج آموزش و پرورش خراسان رضوی: در حال حاضر آمار دقیقی از شمار دانش‌آموزان مبتلا به شپش نداریم سازمان جهانی بهداشت: سیگار‌های الکترونیکی موج جدید اعتیاد به راه انداخته‌اند آخرین وضعیت تأمین واکسن آنفلوانزا در کشور (۱۵ مهرماه ۱۴۰۴) صدور هشدار سطح زرد هواشناسی در پی پیش‌بینی افزایش دما و احتمال آتش‌سوزی جنگل‌ها (۱۵ مهر ۱۴۰۴) فرار از چنگال قاتل نامرئی آوارگی میلیون‌ها نفر در جهان بر اثر تغییرات اقلیمی رئیس مرکز زنان و خانواده شهرداری تهران: تاکنون ۴۶۱ نفر از زندانیان زن تحت حمایت ما هستند افزایش ۱۱ برابری جمعیت شهری ایران در ۶۸ سال گذشته پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (سه‌شنبه، ۱۵ مهرماه ۱۴۰۴) | مشهدی‌ها منتظر آخر هفته نسبتاً گرم باشند آزادی ۶ هزار و ۵۰۰ زندانی جرائم غیرعمد در نیمه اول ۱۴۰۴ نوشیدن آب یخ پس از غذا خوردن را ترک کنید آموزش هوش مصنوعی به ۲ میلیون دانش‌آموز و ۱۰۰ هزار معلم برای ارتقای مهارت‌آموزی قوه‌قضائیه کادر اداری جذب می‌کند | اطلاعیه آزمون استخدامی + شرایط ثبت‌نام نظارت بر بهداشت مدارس خراسان رضوی با شروع سال تحصیلی جدید رئیس مجمع نمایندگان خراسان رضوی: وزارت نیرو برنامه‌ای برای آب‌های مرزی استان ندارد آخرین اخبار از پرونده گم شدن سما جهانباز | صدور کیفرخواست برای متهم اصلی + شرط پدر سما برای بخشش متهم پایان مراجعه حضوری برای صدور شناسنامه نوزادان در خراسان رضوی نزدیک است + فیلم چگونه کودکان را در هوای آلوده از مشکلات ریوی محافظت کنیم؟
سرخط خبرها

درباره بیمارانی که به علت خاص بودن با مشکلات زیادی در جامعه روبه رو هستند

  • کد خبر: ۲۱۴۰۹۵
  • ۰۸ اسفند ۱۴۰۲ - ۱۳:۵۲
درباره بیمارانی که به علت خاص بودن با مشکلات زیادی در جامعه روبه رو هستند
«آدیسون»، «آلبینیسم»، «هلی هلی»، «روماتیکا» و «سیدروز»؛ تعداد محدودی از ۶ تا ۷ هزار بیماری نادری هستند که تعداد مبتلایان به برخی از آن‌ها حتی به انگشتان دست هم نمی‌رسد و شما ممکن است نام برخی از آن‌ها را تا پایان عمرتان هم نشنوید. بااین همه، حدود ۴ درصد از جمعیت جهان درگیر این بیماری‌ها هستند.

به گزارش شهرآرانیوز؛ «آدیسون»، «آلبینیسم»، «هلی هلی»، «روماتیکا» و «سیدروز»؛ تعداد محدودی از ۶ تا ۷ هزار بیماری نادری هستند که تعداد مبتلایان به برخی از آن‌ها حتی به انگشتان دست هم نمی‌رسد و شما ممکن است نام برخی از آن‌ها را تا پایان عمرتان هم نشنوید. بااین همه، حدود ۴ درصد از جمعیت جهان درگیر این بیماری‌ها هستند.

بیماری‌هایی که به علت ناشناخته بودن درمان قطعی ندارند و به دلیل تشابه نشانه‌ها با بیماری‌های دیگر برای سال‌های طولانی تشخیص داده نمی‌شوند، موضوعی که شانس بیمار را برای درمان هم بسیار کم می‌کند و رنج دائمی را برای او و اطرافیانش به جا می‌گذارد. ازاین رو در تقویم بهداشتی کشورمان ۸ اسفند به روز بیماری‌های نادر نام گذاری شده است تا شاید با افزایش اطلاعات عمومی به روند شناسایی و درمان بهتر این بیماران کمکی شده باشد.

بیماری نادر

بیماری نادر در هر کشوری تعریفی متفاوت دارد. در ایران به اختلالی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در هر ۱۰ هزار نفر باشد. در آمریکا فراوانی آن کمتر از ۲۰۰ هزار نفر از کل جمعیت و در اروپا یک در ۲ هزار نفر جمعیت تعیین شده است.

نخستین کشور آسیایی

در بین کشور‌های آسیایی،  ایران نخستین کشوری است که سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین کرده است.

۸۵ درصد

مسائل و مشکلات ژنتیکی نقش ۸۵ درصدی در ابتلا به بیماری‌های نادر دارند و بقیه به دنبال عفونت‌های ویروسی یا باکتریایی، حساسیت‌ها و عوامل محیطی مانند سموم، آسیب‌ها و عوارض برخی دارو‌ها ایجاد می‌شوند.

۴۳۲ بیماری

با شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید، آمار بیماری‌های نادر در ایران به ۴۳۲ بیماری رسید.

۶۵۰۰ بیمار

حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در کشورمان شناسایی و شناسنامه دار شده اند، ولی تخمین زده می‌شود تعداد این بیماران حدود ۲ میلیون نفر باشد.

۳۱۷ بیماری

از ۴۳۲ بیماری نادر شناسایی شده در کشورمان تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نشان ‌دار شده و تحت پوشش حمایت‌های مالی و درمانی قرار گرفته است.

تدابیر پیشگیرانه

  • اقدام به بارداری در سن کمتر از ۳۵ سال
  • پرهیز از مصرف خودسرانه دارو‌ها در دوره بارداری
  • انجام آزمایش‌های ژنتیک پیش و پس از تولد درصورت داشتن سابقه خانوادگی
  • پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و انجام مشاوره‌های پیش از ازدواج در خانواده‌های سابقه دار

۳۰۰.۰۰۰.۰۰۰ نفر

براساس آمار‌های سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون نفر در جهان از بیماری‌های نادر رنج می‌برند.

۵ نفر

پنج نفر از هر ۱۰.۰۰۰ نفر جمعیت جهان به نوعی درگیر یکی از انواع بیماری‌های نادر هستند.

۶ تا ۷ هزار بیماری

تاکنون بین ۶ تا ۷ هزار بیماری نادر در جهان شناخته شده است.

۴۰۰ بیماری

از حدود ۷ هزاربیماری نادر شناخته شده در دنیا تاکنون بر روی ۳۵۰۰ بیماری کار آزمایشگاهی شده و فقط برای ۴۰۰ بیماری دارو تولید شده است.

شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران (با فراوانی ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر)

  • بیماری پروانه‌‎ای (اختلالی پوستی)
  • نوروفیبروماتوز (ایجاد توده‌های مختلفی در بدن)
  • دیستروفی ماهیچه‌ای (تحلیل عضلانی)
  • ALS (تحلیل نخاعی)

نادرترین بیماری در ایران (با فراوانی بسیار اندک)

  • سارکوم سرطانی (تومور‌های بدخیم)

۵ سال

به علت نبود نشانه‌های آشکار و مشخص یا درک اشتباه نشانه ها، برای یک سوم افراد مبتلا به یک بیماری نادر، تشخیص درست بیماری ممکن است بین یک تا پنج سال طول بکشد.

۷۰ درصد

بیش از نیمی از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر، یعنی حدود ۷۰ درصد آن‌ها را کودکان تشکیل می‌دهند و از هر ۱۰ کودکی که به یک بیماری نادر مبتلا می‌شود، سه نفر تا پیش از پنج سالگی فوت می‌کنند.

روش‌های درمانی

برای درمان بیماران نادر از این روش‌ها استفاده می‌شود:

  • دارودرمانی
  • مداخلات تغذیه‌ای
  • روش‌های جراحی
  • روان درمانی
  • فیزیوتراپی
  • کاردرمانی

بخشی از این درمان ها، درمان‌های اصلاح کننده بیماری هستند و برخی هم درمان‌های علامتی، یعنی باهدف حفظ عملکرد فیزیکی، عاطفی و ذهنی بیمار دنبال می‌شوند.

سبنا

سامانه ثبت بیماری‌های نادر «سبنا» برای یکپارچه سازی اطلاعات بیماران نادر در سراسر کشورمان است و بیماران نادر باید اطلاعات خود را در آن ثبت کنند تا بنیاد بیماری‌های نادر ایران بتواند نیاز‌های دارویی و درمانی این بیماران را راحت‌تر تأمین کند.

مهم‌ترین مشکلات بیماران نادر

  • ناشناخته بودن بیماری
  • نبود متخصص کافی
  • نبود روش‌های درمانی مناسب
  • کمیاب بودن دارو‌ها و هزینه‌های زیاد آن
گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->